17. sep
 
ME – et mareritt
Nå har det gått tre år siden dette «spøkelset» av en sykdom rammet min lille familie. Tre år er lenge i en ungdoms liv. Tre år der livet har stått på vent.

0
Publisert: 25.mai.2016 04:05
Oppdatert: 25.mai.2016 04:05

Livet er fortsatt på vent. For hvor lenge? Nei, det er det ingen som kan fortelle oss. Som pårørende er tankene mange om hva dette gjør med ungdommen. Hva det gjør med familien? Vennene? Det er mange som er berørt. Men aller mest den som er syk.

For de fleste er ME en vanskelig sykdom å forstå. Kanskje nettopp fordi det er en sykdom som ikke synes så godt. De dagene det er mulig å være ute ser man jo ofte frisk og fin ut. Er man heldig kan man fungere «på deltid» som mange kaller det, med tilpasset aktivitetsnivå. Man kan klare å ha kontakt med andre mennesker på skole eller jobb. Man kan være tilsynelatende frisk i noen timer iblant. Men dessverre er ME en sykdom som for mange er totalt invalidiserende. De sykeste er totalt pleietrengende og helt uten kontakt med omverdenen. Kun med kontakt med dem som pleier dem, og det er som oftest nærmeste familie. De ligger i mørke rom, tåler verken lyd eller lys. Trenger hjelp til personlig hygiene og ernæring. De makter ikke besøk av andre og har ikke sett andre enn pleiepersonell og nær familie på uker, måneder, år.

En ungdom skal ha mulighet til å henge med venner. Rope til familien: «Jeg stikker ut en tur». Gjøre litt opprør. Rote på rommet. Tøye grenser. Være oppe litt lenger uten å bli enda dårligere. Planlegge morsomme ting sammen med venner. Grue seg til prøver og framføringer. Eller glede seg til det. Glede seg til dagene som kommer. Bli kjent med nye, få nye venner. Overnatte hos venner. Drive med idrett hvis man har lyst til det. Danse, leke, le. Gjøre vanlige ungdomsting, sammen med venner og sammen med familien.

Mange med denne sykdommen føler seg glemt i systemet, det er lite eller ingen ting som kan gjøres for dem er ofte svaret man får. Det er en vanskelig sykdom for en familie å forholde seg til. Det er barn som lurer, vil mamma/pappa bli frisk? Det er ektefeller som fungerer som pleiere for sin partner, samtidig som de må ta seg av resten av familien alene og skjøtte sin jobb. Det er i det hele tatt mange bekymrede familiemedlemmer som ser sin nærmeste lide, uten å kunne gjøre så mye mer enn å lindre symptomer.

Kjære forskere! Når skal dere gi oss kuren mot denne grusomme sykdommen?

Kjære helseminister! Og statsminister! Når skal dere se denne pasientgruppen? Det trengs kunnskap der ute. Helsepersonell, Nav-ansatte og skole trenger opplæring. Altfor mange pasienter blir ikke tatt på alvor.

Kjære arbeidsminister! Når skal dere endre regelverket for pleiepenger? Det er alvorlig syke ungdommer der ute som trenger pleie. Men foreldrene får ikke pleiepenger.

Kjære medmennesker! Ikke glem den syke! Det koster så lite å bry seg!

 
Siste nytt fra nyheter
Sjefredaktør:Carsten Bleness »
Nyhetsredaktør:John Arne Holmlund »
Digitalredaktør:Anne Ekornholmen »
Sportsredaktør:Rune Steen Hansen »
Kulturredaktør:Geir Vestad »

Kundeservice/abonnement:abo@h-a.no
HA arbeider etter Vær Varsom-plakatens regler for god presseskikk. HA har ikke ansvar for innhold på eksterne nettsider som det lenkes til.
 
HA bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her, og vår personvernerklæring her. Les mer om vilkår og samtykke